بله | کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران
عکس پروفایل کانال رسمی انجمن تالاسمی ایرانک

کانال رسمی انجمن تالاسمی ایران

۱۴۰ عضو
حمایت سامانه USSD *724 از بیماران و انجمن تالاسمی ایران
خیرین عزیز ، همراهان گرامی ، مردم سخاوتمند و نیکوکار از این پس می توانند بجز راه های قبلی جهت واریز کمک های نقدی به انجمن تالاسمی ایران از طریق کد USSD ذیل اقدام به پرداخت کمک های انسان دوستانه به حساب مستقیم انجمن تالاسمی ایران نمایند .
*724*6041#

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران

۱۳:۲۰

اطلاعیه
باتوجه به سیاست دولت در آزادسازی نرخ ارز داروها و افزایش پوشش حمایتی بیمه ها از طریق طرح دارویار ، نرخ جدید داروی جیدنیو طی روزهای آتی تحت پوشش بیمه قرار می گیرد ، لذا باتوجه به توزیع بدون هماهنگی دارو در برخی داروخانه‌های کشور اعلام می گردد از پرداخت هرگونه مبلغ جدید تا زمان اطلاعیه بعدی انجمن تالاسمی ایران خودداری نمایید.

روابط عمومی و امور بین الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۸:۵۷

بازارسال شده از خبر فوری
thumbnail
آخرین وضعیت «تالاسمی» در ایران و تاثیر مخرب تحریم‌ها بر زندگی بیماران/ایسنا@AkhbareFori

۱۷:۵۹

مدیرعامل سها هلال:undefined️به دلیل خطر مرگ برای مصرف‌کنندگان/ست خون فیلتردار تولید شرکت وابسته به جمعیت هلال احمر ریکال شد
undefined روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران اعلام کرد: با توجه به گزارشات متعدد بیماران تالاسمی ایران و تائید کادر درمان در خصوص بروز عوارض در حین فرآیند تزریق خون برخی بیماران مصرف‌کننده ست فیلتردار کاهنده لکوسیت خون و با بررسی‌های انجام شده از سوی اداره تجهیزات پزشکی و ملزومات مصرفی سازمان غذا و دارو، اطلاعیه فراخوان (RECALL) با هشدار سطح یک که می‌تواند مخاطرات جانی برای مصرف‌کنندگان این ست داشته باشد، صادر شد
undefinedانجمن تالاسمی ایران بدینوسیله از تمامی مراکز درمانی و انجمن‌های تالاسمی کشور و بیماران و خانواده‌های تالاسمی درخواست دارد در صورت رویت ست فیلتردار با شماره سریال درج شده در متن فراخوان فورا نسبت به جمع‌آوری و تماس با رابط تولیدی شرکت تجهیزات پزشکی هلال ایران جهت معاوضه و جایگزین تماس بگیرند
undefinedفراخوان صادر شده مربوط به محصول ست خون فیلتردار تولید شرکت تجهیزات پزشکی هلال ایران (وابسته به جمعیت هلال احمر) با نام تجاری Soha است
@khabarfouri

۱۱:۵۹

1_2138574434.pdf

۱.۱۵ مگابایت

۱۴:۴۷

مصاحبه مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با برنامه مثبت سلامت شبکه سلامت سیما در خصوص جمع آوری فیلترهای کم لکوسیت

https://telewebion.com/episode/0x527fc4f

روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۲۱:۴۰

اطلاعیه مهم
باتوجه به جلسه امروز نمایندگان انجمن تالاسمی ایران در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با موضوع مشکلات داروهای آهن زدا و همچنین تصویب برگزاری نشست ویژه در خصوص مشکلات داروهای تولید داخل و وارداتی و نیز لزوم ارائه مدارک کافی در تمامی زمینه‌ها ، ضروریست تا ظرف مدت ۳ روز آینده آن دسته از بیماران تالاسمی ایران و انجمن های تالاسمی شهرستانی و استانی که نسبت به هرکدام از داروهای آهن زدا در زمینه کیفیت پایین و یا عدم اثر بخشی انتقاداتی دارند نسبت به ارسال مدارک خود شامل آزمایش و ام آر آی قبل از استفاده آن فرم از دارو و نیز آزمایش و ام آر آی پس از مصرف دارو و نیز در زمینه مستندات لازم بروز واکنش و عوارض دارو شامل تصویر فرم ADR و یا تصویر تأیید پزشک معالج در زمینه بروز عارضه دارو را از طریق راههای ارتباطی ذیل برای ما ارسال فرمایند :
از طریق شماره واتساپ :‏‪0930 829 6261‬‏
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۱۷:۴۴

ورود محموله بزرگ ۲۴ هزار بسته ای جیدنیو به کشور جهت پوشش بخشی دیگر از نیاز بیماران تالاسمی مقاوم به درمان با داروهای تولید داخل ، این محموله ها پس از مطالبه جدی و به حق بیماران و طی دو تجمع بزرگ صورت گرفته درب وزارت بهداشت در آذرماه سال ۱۴۰۰ و خرداد ماه سال ۱۴۰۱ تأیید و تخصیص ارز صورت پذیرفت که با توجه به زمان بر بودن پروسه تولید توسط شرکت نوارتیس طی دو هفته گذشته وارد کشور شدند .
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۲:۵۷

باتوجه به گزارشات متعدد عزیزان تالاسمی کشور در خصوص افزایش هزینه‌های پکیج ملزومات مصرفی دسفرال به استحضار می رسانیم مطابق با جدیدترین پیگیری های افزایش حمایت بیمه ای موارد ذیل تا سقف تعداد ذکر شده توسط تمامی سازمان های بیمه‌ای رایگان می باشد و از این تاریخ هرگونه مطالبه وجه در قبال موارد ذکر شده غیر قانونی است و می بایست فوراً نسبت به ارسال فاکتور خود به دفتر مرکزی انجمن تالاسمی ایران جهت رفع مشکل خود اقدام نمایید .۲۵ عدد سرنگ ۲۰ یا ۱۰ سی سی۲۵ عدد اسکالپ تالاسوچسب ضد حساسیت ۵۰ عدد پد الکلیمجدداً یادآور می شویم تمامی موارد ذکرشده در داروخانه های سراسرکشور که در نسخه الکترونیکی بیمار تالاسمی ثبت شده باشد می بایست بصورت رایگان در اختیار شما عزیزان قرار گیرد .
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۱۴:۳۱

thumbnail
برگزاری جلسه ویژه مدیران عامل انجمن های ملی بیماران خاص کشور با حضور نمایندگان مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی به میزبانی دفتر مرکزی انجمن تالاسمی ایران در خصوص نحوه هزینه کرد منابع بودجه بیماران خاص توسط سازمان های بیمه گر و وزارت بهداشت.
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۱۷:۱۵

thumbnail
(فیلم)در گفتگوی تلفنی مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با شبکه مثبت سلامت صورت گرفت:
ایرادات ساختاری به نحوه تشکیل مبهم صندوق پنج هزار میلیاردی بیماران خاص و صعب العلاج و توزیع ناعادلانه منابع مالی در میان این بیماران که با فرافکنی و توضیحات نادرست میهمان حضوری برنامه از سازمان بیمه سلامت کشور همراه شد .

undefined روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۸:۲۸

thumbnail
تهران - ایرنا - مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از همکاری جمعیت هلال احمر برای برطرف کردن بخشی از مسائل و مشکلات بیماران تالاسمی خبر داد و گفت: عضویت جامعه ۲۳ هزار نفری بیماران تالاسمی ماژور و حدود پنج میلیون نفر افراد دارای تالاسمی مینور را به عنوان عضو سازمان داوطلبان هلال احمر فراهم کند.
لینک کامل متن خبر:https://www.google.com/amp/s/www.irna.ir/amp/85006347/
undefined روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران

۱۵:۵۷

undefinedبه گزارش روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران، در ارتباط با فرآیند تکراری ارائه مدارک(آزمایش الکتروفروز، فرتین و دستور پزشک) برای فعال نمودن سالیانه پرونده های بیماران تالاسمی بیمه شده در سازمان تامین اجتماعی، پیرو نامه انجمن تالاسمی ایران به معاونت درمان وزارت بهداشت و رونوشت به ریاست سازمان تامین اجتماعی با همراهی و پیگیری سرکار خانم دکتر شیرکوند، عضو انجمن تالاسمی ایران و سرکار خانم دکتر اخوان، خزانه دار انجمن تالاسمی ایران به عنوان نمایندگان جامعه تالاسمی جلسه ای در دفتر آقای دکتر حیدری، عضو هیئت مدیره سازمان تامین اجتماعی کشور برگزار گردید و مسائل و مشکلات حوزه تالاسمی با سازمان اسناد پزشکی تامین اجتماعی مورد بحث و تبادل نظر قرار گرفت.
در این جلسه نمایندگان انجمن تالاسمی ایران ضمن بیان مشکل و تشریح مسائل و موانع اداری موجود در راه تمدید مادام العمر دفترچه تأمین اجتماعی با شناسه بیماران خاص برای بیماران تالاسمی، خواستار رفع هرچه زودتر مسئله شدند.
در ادامه آقای دکتر حیدری نیز قول مساعد دادند در صورت ابلاغ قوانین جامع بیماران خاص از طرف شورای عالی بیمه در وزارت بهداشت درمان آموزش پزشکی، برای بیماران تالاسمی که در همه زندگی خود نیاز به درمان مستمر دارند قوانین حمایتی در تامین اجتماعی لازم الاجرا شود.
در ادامه پیگیری ها، نمایندگان انجمن ایران در جلسه ای با حضور آقای دکتر خدایی از مدیران حوزه درمان تامین اجتماعی طرح موضوع کردند.
دکتر خدایی با اشاره به سابقه خدمتی خود در بخش بیماران خاص و آشنایی با مشکلات بیماران تالاسمی، گفت: مقرر شد در سامانه ای برای اولین بار کلیه مدارک بیماران خاص به روز رسانی شود و پس از تکمیل این فرآیند دیگر نیاز به تمدید سالانه و حضور بیماران تالاسمی در مراکز اسناد پزشکی نیست.
وی همچنین خاطرنشان کرد: جهت تسهیل رفاه بیماران و جلوگیری از رفت و آمدها برای مراجعه به اسناد پزشکی، بیماران خاص میتوانند با مراجعه به سایت معاونت درمان تامین اجتماعی به صورت الکترونیکی اقدام به تمدید مجازی پرونده هایشان نمایند.

"روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران"@itsthalassaemia

۱۸:۰۰

یونس عرب در حاشیه دیدار با دکتر ناصحی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت کشور مطرح کرد :
بسته خدمتی بیماران تالاسمی مورد بررسی های دقیق قرار گرفت و تصمیمات مهمی در جهت افزایش خدمات دهی به جامعه تالاسمی ایران گرفته شد .از جمله این خدمات نحوه پرداخت هزینه‌های دندانپزشکی ، ارتودنسی ، ایمپلنت و ... و نیز پرداخت هزینه خدمات مورد نیاز در بخش خصوصی با تشخیص انجمن تالاسمی ایران و انجمن های تالاسمی سراسر کشور .افزایش سهم پرداختی بیمه در داروهای مورد نیاز و نیز بررسی نحوه افزایش ضریب پرداخت K فرآیند تزریق خون بمنظور جلوگیری از تضییع حق بیمارستان های دولتی ارائه دهنده خدمات بخش تالاسمی در کشور و ... .
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@Itsthalassaemia

۲۰:۳۹

undefined  کارشناسان سازمان ملل: رعایت بیش از حد تحریم‌های یکجانبه بر بیماران تالاسمی ایران تاثیر می‌گذارد
undefinedسایت شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد در ۱۴ فوریه با انتشار گزارشی با عنوان "به گفته کارشناسان سازمان ملل، رعایت بیش از حد تحریم‌های یکجانبه بر بیماران تالاسمی تاثیر می‌گذارد" به اظهارات مشترک گزارشگر ویژه سازمان ملل در مورد تأثیر منفی اقدامات قهرآمیز یکجانبه بر برخورداری از حقوق بشر و کارشناس مستقل حقوق بشر و همبستگی بین‌المللی، به تاثیر تحریم‌های یکجانبه بر بیماران تالاسمی در ایران پرداخت.
undefined مهم ترین بخش های این سخنان به شرح زیر است:
undefined بیماران تالاسمی در ایران به دلیل تبعیت از تحریم‌های ایالات متحده علیه این کشور که دسترسی آن‌ها به داروهای حیاتی از خارج را کاهش داده است، مجازات می‌شوند!
undefined عدم دسترسی به دارو، منجر به مرگ و میر بیشتر شده است. از زمان اعمال مجدد تحریم‌ها علیه ایران توسط آمریکا در سال ۲۰۱۸، رعایت بیش از حد تحریم‌ها تشدید شده و این موضوع بر واردات داروهای تنظیم‌کننده آهن برای بیماران تالاسمی ایرانی اثر گذاشته است.
undefined این موارد نه تنها حق سلامتی بیماران را نقض می‌کند، بلکه منجر به افزایش عوارض و همچنین میزان مرگ و میر ناشی از آن می‌شود.
undefined عرضه و واردات این گونه داروها و مواد اصلی آن ها از سوی گروه دارویی سوئیس نوارتیس (تامین کننده پیشرو) و شرکت فرانسوی Roquette Frères  به ایران ممنوع شده است.
undefined معافیت‌های بشردوستانه برای کالاهای پزشکی در مقررات تحریمی ایالات متحده پیچیده و نامشخص است. علاوه بر این، ایالات متحده جریمه‌های بالایی را برای شرکت‌های دارویی که دارو به ایران می‌فروشند، اعمال می‌کند که باعث ایجاد ترس در بخش‌های پزشکی، تحویل و بیمه می‌شود.
undefined شرکت‌های خارجی اعم از تولیدکننده، حمل‌کننده و بیمه‌گر به دلیل ترس از اجرای تحریم‌ها و مجازات‌های تهاجمی آمریکا حتی در زمانی که عرضه دارو به ایران مجاز باشد، تمایلی به برقراری این تجارت ندارند.
undefined تنها کافی است یک حلقه در زنجیره تامین وجود نداشته باشد تا داروها به بیماران تالاسمی در ایران نرسد و آن ها را در معرض ترس، درد و مرگ زودرس قرار دهد.
undefined بر اساس اصول راهنمای سازمان ملل در زمینه تجارت و حقوق بشر، شرکت‌های درگیر در فرآیند عرضه داروهای تالاسمی، مسئولیت حمایت از حقوق بشر بیماران در ایران را بر عهده دارند.
undefined قانونی بودن تحریم های یکجانبه آمریکا علیه ایران بر اساس قوانین بین‌المللی و همچنین قانونی بودن اجرای فراسرزمینی آن‌ها محل تردید است. با این حال هنوز شرکت‌های خارج از ایالات متحده برای اجتناب از مواجهه با عواقب قانونی یا تجاری خود را موظف به رعایت آن می‌دانند.
undefined دو گزارشگر ویژه صادرکننده این بیانیه، از دولت ایالات متحده خواستند تا اطمینان حاصل کند معافیت‌های بشردوستانه برای داروها به طور مؤثر اجرا می‌شود، هرگونه مانع در معاملات مالی برای مقاصد پزشکی برداشته می‌شود و هیچ تحریم ثانویه‌ای علیه افراد یا نهادهایی که با ایران و تجارت ایرانی در این زمینه تعامل دارند اعمال نمی‌شود.
undefined آن‌ها همچنین از کشورها خواستند تا اطمینان حاصل کنند کسب و کارها در حوزه قضایی خود از تعهدات حقوق بشری پیروی می‌کنند و بیماران تالاسمی در ایران می توانند به داروهای نجات دهنده دسترسی
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۱۵:۰۸

به گزارش روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران بر اساس خبر منتشر شده در سایت دفتر کمیسر عالی حقوق بشر ملل متحد در تاریخ 14 فوریه 2023 (25 بهمن ماه 1401)، کارشناسان سازمان ملل طی بیانیه ای اعلام کردند که بیماران تالاسمی در ایران، به دلیل پیروی برخی کشورها و شرکت ها از تحریم‌های ایالات متحده آمریکا علیه کشور ایران، با عدم دسترسی به داروهای حیاتی مواجه شده و بدین واسطه، مجازات می‌شوند.تالاسمی یک بیماری ارثی جدی است که بر تولید هموگلوبین تأثیر گذاشته و چرخه زندگی و عملکرد گلبول های قرمز را تنظیم می کند. این بیماری از بدو تولد، افراد را درگیر نموده و برای از بین بردن اضافه بار در هنگام تزریق خون، نیاز به داروی تخصصی دارد. ایران دارای تعداد بالایی از بیماران تالاسمی است.عدم دسترسی به دارو، منجر به مرگ و میر زیاد افراد مبتلا به تالاسمی در ایران شده است. از زمان اعمال مجدد تحریم‌ها علیه ایران توسط آمریکا در سال 2018، رعایت بیش از حد تحریم‌ها تشدید شده و واردات داروهای تنظیم‌کننده آهن برای بیماران ایرانی را تحت تأثیر قرار داده است. این اتفاق نه تنها حق سلامتی آنها را نقض می کند، بلکه منجر به افزایش عوارض و میزان مرگ و میر آنها می شود.عرضه این داروها از سوی گروه دارویی سوئیسی نوارتیس (تامین کننده پیشرو) و مواد اصلی این داروهای تولید شده توسط شرکت فرانسوی روکت به ایران ممنوع شده است.معافیت های بشردوستانه برای کالاهای پزشکی در مقررات تحریمی ایالات متحده آمریکا پیچیده و نامشخص است. علاوه بر این، رویه‌های اخیر ایالات متحده آمریکا، جریمه‌های بالایی را برای شرکت‌های دارویی که به ایران دارو می‌فروشند، اعمال می‌کند که باعث ترس در بخش‌های پزشکی، تحویل و بیمه می‌شود.شرکت‌های خارجی (اعم از تولیدکننده، حمل‌کننده، بیمه‌گر یا بانک) به دلیل ترس از اجرای تحریم‌ها و مجازات‌های شدید آمریکا، حتی زمانی که عرضه مجاز باشد، تمایلی به تجارت با ایران ندارند.تنها کافی است یک ایراد در زنجیره تامین وجود نداشته باشد تا داروها به بیماران تالاسمی در ایران نرسد و آنها را در معرض ترس، درد و مرگ زودرس قرار دهد.شرکت‌های درگیر در فرآیند عرضه داروهای تالاسمی، مسئولیت حمایت از حقوق بشر بیماران در ایران را بر اساس اصول راهنمای سازمان ملل در زمینه تجارت و حقوق بشر بر عهده دارند.قانونی بودن تحریم های یکجانبه آمریکا علیه ایران بر اساس قوانین بین المللی و همچنین قانونی بودن اجرای فراسرزمینی آنها مشکوک است. هنوز شرکت‌های خارج از ایالات متحده آمریکا برای اجتناب از مواجهه با عواقب قانونی یا تجاری، خود را موظف به رعایت آن می‌دانند.ما از دولت ایالات متحده آمریکا می‌خواهیم تا اطمینان حاصل کند که معافیت‌های بشردوستانه برای داروها به طور مؤثر اجرا می‌شود، هرگونه مانع در معاملات مالی برای مقاصد پزشکی برداشته می‌شود، و هیچ تحریم ثانویه‌ای علیه افراد یا نهادهایی که با ایران و تجارت ایرانی در این زمینه تعامل دارند، اعمال نمی‌شود.کارشناسان از دیگر دولتها خواستند تا اطمینان حاصل کنند که مشاغل در حوزه صلاحیت سرزمینی آنها از تعهدات حقوق بشری پیروی می کنند و اطمینان حاصل کنند که بیماران تالاسمی در ایران می توانند به داروهای نجات دهنده دسترسی پیدا کنند.
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۱۰:۵۸

thumbnail
undefined سازمان تأمین‌اجتماعی اعلام کرد:به منظور استفاده از خدمات صندوق حمایت از بیماری‌های خاص
undefined ثبت‌نام بیماران خاص در پورتال معاونت درمان تأمین‌اجتماعی آغاز شد
undefined معاونت درمان سازمان تأمین‌اجتماعی اعلام کرد در پی آغاز به‌کار صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به‌منظور پوشش هر چه بیشتر هزینه‌های درمانی این گروه از بیماران، ثبت اطلاعات آن دسته از بیماران خاص که تحت پوشش خدمات این سازمان هستند، در پورتال معاونت درمان تأمین‌اجتماعی به آدرس darman.tamin.ir آغاز شد.
" روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران "

۲۰:۱۹

بامداد امروز نمایندگان انجمن تالاسمی ایران بمنظور شرکت در پنجاه و دومین نشست شورای حقوق بشر سازمان ملل متحد عازم ژنو سوئیس (کاخ ملل محل دائمی اجلاس) شدند .انجمن تالاسمی ایران در مدت حضور خود اقدام به ارائه بیانیه های کتبی و شفاهی و نیز برگزاری (side event) در حمایت از حقوق بیماران تالاسمی ایران و به رسمیت شناختن حق حیات این عزیزان می نماید .همچنین برگزاری جلسات خصوصی با تنی چند از نمایندگان و گزارشگران سازمان ملل در زمینه های مختلف در دستور کار تیم اعزامی خواهد بود .یادآور می شود که پس از بازگشت تحریم های ظالمانه در سال ۱۳۹۷ تا کنون بیش از ۶۵۵ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده اند و بیش از ۱۰ هزار نفر از این جامعه ۲۳ هزار نفری به واسطه شدت یافتن تحریم های مستقیم دارویی و مواد اولیه در کمبودهای دارویی دچار شدت عارضه .ناشی از کمبود دارو و مصرف اجباری داروهای بی کیفیت شده اند .چندی پیش نیز دو تن از گزارشگران ویژه سازمان ملل با تائید تأثیر مستقیم تحریم بر جامعه تالاسمی ایران از کشورهای تحریم کننده خواستار به رسمیت شناختن حق حیات بیماران شده اند و از این مسأله بعنوان نقض قطعی حقوق بشر یاد نمودند .
روابط عمومی و امور بین‌الملل انجمن تالاسمی ایران@itsthalassaemia

۱:۱۲

خبرگزاری آريا - دعوت سازمان ملل متحد از انجمن تالاسمی ایرانhttps://www.aryanews.com/News/20230312110632753/دعوت-سازمان-ملل-متحد-از-انجمن-تالاسمی-ایران

۱۸:۰۳