عکس پروفایل ققنوسق

ققنوس

۱۸۵عضو
thumnail
#انا_علی_العهد#بهشت_مادرانه#ققنوس#حزب_الله#نصر_الله#شهید_القدس
undefined@qoqnoosb

۲۱:۲۰

ققنوس
undefined #تلنگرانه #قسمت_اول اولین بار که صدای صلوات خاصه امام رضا ع را برای بچه ها پخش کردم، پسرم خیلی دوست داشت. دلش می‌خواست تکراری گوش بدهد. پس روی تبلتش ارسال کردم. از آن موقع، هربار که تبلت دستش باشد از بین آهنگهایش حتما این صلوات را انتخاب می‌کند. برخلاف دیگر آهنگهایش، این مورد را تا آخر گوش می‌دهد. تقریبا بعد از سفر کربلایمان در اردیبهشت ماه، دیگر زیارت قسمتمان نشده است. هرچند همین زیارت هم سالها منتظرش بودیم تا شرایطمان مهیا شود. هربار که صدای صلوات خاصه را که پسرم گذاشته، می‌شنوم وقتی می‌رسد به الصدیـــــــــــق الشهیــــــــــــــــد، بغض گلویم را می‌گیرد. با خود می‌گویم هنوز قسمتم نشده که به مشهد بروم. بعد به خودم دلداری می‌دهم خب الان هوا سرد است، بچه ها مدرسه دارند، می‌رویم قم زیارت خواهرشان. اما هنوز حرم حضرت معصومه س هم قسمت نشده است. بعد می‌گویم خب می‌رویم یکی از امامزاده های نزدیک شهر.. دلم زیارتگاه می‌خواهد. این گفتمان در ذهنم و هربار با همسر تکرار می‌شد تا اینکه بالاخره تصمیم گرفتیم و جمعه‌ی هفته‌ی قبل به امامزاده محمد روی دامنه کوهی نزدیک شهرمان رفتیم. قرار شد آبگوشت بار بگذارم و برویم. اینطوری هنگامی که ظهر برمی‌گردیم نهارمان هم داغ و تازه و آماده ست و کارم کمتر خواهد بود. بساط چایی و تنقلات را داخل سبد گذاشتم و همگی راهی شدیم. همیشه وقتی از سفر برمی‌گشتیم، گذری از کنار این امامزاده رد می‌شدیم. به هنگام شب در دل تاریکی کوه، نمای بسیار زیبایی دارد. اولین بار بود که می‌خواستیم داخلش برویم. حدس می‌زدیم پله زیاد داشته باشد. اما با خودمان خوش‌ خیالانه گفتیم، دیگر امروزه امکان ندارد جایی پله بسازند و حواس سازندگانش به رمپ کنار پله نباشد. حتما برای ویلچر‌ نشینان هم فکری کرده‌اند. رسیدیم. همگی از ماشین پیاده شدیم. ویلچر را از صندوق عقب بیرون آوردیم. پسرم را که مشتاق نشستن بر ویلچر است و فراری از راه رفتن، بر رویش نشاندیم. تا دوازده، سیزده سالگی‌اش پای رفتن کُند و آرامی داشت، ولی چهار سالی می‌شود که همانقدر راه رفتنش هم، رو به کمتر شدن رفته و برای باهم بیرون رفتن و راحتی ما و خودش، ولیچر خیلی مورد نیازمان است. خدا بیامرزد مخترعینش را. #ادامه_دارد....undefined اگر باشد شرایط دوست همـوار دگر عزلت نشینی نیست در کار #سه_جان #ققنوس #بهشت_مادرانه #سی_پی #صرع_مقاوم_به_درمان #ویلچر #بی‌مسئولیتی_آزادی_را_محدود_می‌کند undefined@qoqnoosb
اگر باشد شرایط دوست همـوار
دگر عزلت نشینی نیست در کار

#تلنگرانه#قسمت_دوم
دو دخترم را مأمور مسیریابی کردم. من هم در این مأموریت همراهشان شدم. سریع رمپ را پیدا کردیم و به پدر و پسر علامت دادیم. پله ها خیلی زیاد بود. در هر ایستگاهی بازاری ایجاد کرده بودند. پر از اجناس جذاب حتا قدیم در حد نوستالژی. در یکی از همین ایستگاهها یک فلوت ساخته شده با نی خریدیم. حرکت کردیم و رمپ کنار پله ها را بالاتر آمدیم تا رسیدیم به جایی که بنظر می‌آمد آخرین ایستگاه قبل از ایستگاه محوطه‌ی اصلی حرم باشد. من و دخترها جلوتر رفتیم ولی بنظر رمپی وجود نداشت. از دو مغازه دار پرسیدیم گفتند ندارد. خواستیم برگردیم که پدر بچه ها با اقتدار گفت:« پسر را پیاده می‌کنیم تا بیست پله را کمی راه بیاید.» من درحالیکه به حمل ویلچر توسط خودم فکر می‌کردم، مخالفت کردم. پیشنهادش هم باعث کمر دردم می‌شد چه برسد به حمل آن. هرچند موقع خرید ویلچر سعی کردیم جنس محکم و سبک بخریم تا من به هنگام تنهایی، راحت آنرا برای داخل صندوق عقب گذاشتن، بگذار بردار کنم؛ ولی بگذار بردار پای صندوق عقب ماشین کجا، بیست پله بطرف بالا حمل کردنش کجا! چهار نفره در حال مشورت بودیم که دو آقای مغازه دار نزدیکمان آمدند. بنظر با سوالی که پرسیدیم و توقفمان متوجه مشکل شده بودند. پس خواستند برای بالا بردن ویلچر با پسر نشسته بر رویش به همسر کمک کنند. من و همسر خوشحال شدیم و همراه با تشکر فراوان و تعارفات قبول کردیم. پسرمان را نشسته بر روی ویلچر به بالای پله ها بردند. در حین بالا رفتن نگاهم به چهره پسرم افتاد. چه کیفی می‌کرد از اینکه خطر راه رفتن از سرش گذشته بود. همزمان در طول مسیر دو خواهر مسیریاب می‌خندیدند و با صدای ریزی می‌گفتند:« جناب اعلی حضرت همایونی شاه سلطان تنبل خان وارد می‌شوند.» خب بنظر می‌آمد دخترها حس برادر را خوب فهمیده بودند که چه کیفی دارد روی صندلی بنشینی و سه مرد بزرگ تو را حمل کنند. من هم به کمی حسادتشان حق می‌دادم.
بالاخره به بالای پله ها رسیدیم و تشکر مجدد کردیم و وارد محوطه‌ی حرم شدیم. کمی که دوروبر را نگاه کردیم، دیدیم، در فضایی همسطح و کمی دورتر، پارکینگ ماشین هست. فهمیدیم، پس می‌شود با ماشین تا پای حرم آمد. چقدر در طول پیدا نکردن رمپ در آخرین ایستگاه و حین جلوس اجلاس اعلی حضرت همایونی روی بیست پله، در دلم به سازندگان این فضا نصیحتها، سوالها، چراییهای جانسوز دلسوزانه کردم. داخل فضای اصلی زیارتگاه شدیم. شهر دود گرفته‌یمان در زیر پای زیارتگاه پیدا بود. مادر دختری، پدر پسر دختری به زیارت رفتیم.
با دخترم وارد فضای داخل حرم شدیم. مثل همه‌ی حرمها آرامش معنوی و زیباییش، جان و چشم را نوازش می‌داد.بر روی فرشی بزرگ، انعکاس نورهایی بصورت اشکال هندسی، در رنگهای زرد و قرمز و سبز و آبی، جلوه‌گری می‌کرد. مولّد این نورهای خوشرنگ یک درب قدیمی چوبی با شیشه‌های رنگی بود. مدتی در آن قسمت آرام ماندم. جایی که بودم ضریح هم روبرویم پیدا بود. نماز و زیارت خواندم. برای عزیزانم دعا کردم. نور و رنگ و نماز و زیارت، ترکیب روح افزا و آرامبخشی بود که مدتی بود نیازش داشتم و الحمدالله به آن رسیدم.
#ادامه_دارد....
#سه_جان
#ققنوس #بهشت_مادرانه#سی_پی #صرع_مقاوم_به_درمان #ویلچر#بی‌مسئولیتی_آزادی_را_محدود_می‌کند
undefined@qoqnoosb

۵:۵۲

thumnail
عزای ما جنسش از جنس عزای سیدالشهداست
زنده و زنده کننده‌ست

#إنّا_علی_العهد#شهید_سید_حسن_نصرالله
undefined@qoqnoosb

۱۷:۲۲

در حال حاضر نمایش این پیام پشتیبانی نمی‌شود.

thumnail
#حظ_عمیق_مادری
دخترم ۸ سالشهو یکی از دغدغه هام رسیدن به سن تکلیفش بود و هست. اینکه چقدر ما وظیفه داریم براش حجاب کنیم، چکار باید بکنیم و...
اما از چند روز پیش، توی خونه هی چادر نماز یا چادر مشکی های منو بصورت کج و معوج سر می‌کرد و برای خودش بازی می‌کرد. اولش زیاد توجه نکردم. گفتم حتما بازیه. اما این بازی هربار تکرار می‌شد و خنده هایی که از ته دل بود. یکبار چادر آستین دار بهش دادم و با کلی ذوق خواست که سر کنه .
گذشت تا اینکه عید نیمه شعبان برای زیارت به قم رفتیم. اونجا به دلمون افتاد براش چادر بخریم. چادر رو خریدیم .معمولا برای روسری سر کردن هم مقاومت می‌کرد اما اون شب در کمال تعجب اجازه داد روسری رو با گیره ببندیم و چادر رو هم سرش کرد .باهم رفتیم حرم....حس اون لحظه برام وصف نشدنیه ....اشک امانم نمی‌داد . دخترم زیاد روی دستش کنترل نداره. یعنی اینکه بخواد چیزی رو بگیره یا نگه داره. یا حتی ممکنه غیر ارادی کسی رو بزنه ...اما دستش رو همش بالا نگه میداشت که آستین چادرش پایین نیاد. همه تمرکزش روی چادر بود. خنده هایی که از سر ذوق بود، نه خنده های سندروم.بنظرم یه معجزه بود. حتی اگر دیگه چادر سر نکنه، همون چند ساعت به اندازه ای برام شیرین بود و هست که هیچ وقت از ذهنم پاک نمیشه.اصلا انگار بزرگ شده بود، خانوم شده بود.
فرشته قشنگ من با حجاب قشنگت برای حجاب و حیای همه دخترای ایران دعا کن.
#ققنوس #بهشت_مادرانه#سندروم_آنجلمن #تشنج
undefined@qoqnoosb

۱۳:۳۶

thumnail
#حظ_عمیق_مادری
پسر ده ساله من از اول تولد صدای بلندی داشت. بزرگتر که شد، متوجه شدیم صدای قشنگی هم داره. من و پدرش خیلی دوست داشتیم روحانی و مداح بشه. چه خیالپردازی ها و رویا بافی ها که براش نکرده بودیم.ولی خوب، خدا برنامه‌ی دیگه‌ای رو برامون چیده بود.حدود دوسالگی رفتارهای خاصی از خودش نشون داد. مثلا کلامش ازبین رفت. ارتباط چشمیش رو باهامون از دست داد. یعنی دیگه حتی نگاهمونم نمی‌کرد.خلاصه این که پسر خوش خنده و پرانرژیم تبدیل شد به یه بچه بی‌کلام که کاملا توی دنیای خودشه و دیگه ارتباطی با ما نداره.
سه سالگیش فهمیدیم که دیگه اون پسری که می‌شناختیمش و براش رویا پردازی می‌کردیم نیست.پسرمون در پنج سالگی تشخیص قطعی اوتیسم گرفت و ما درگیر جریان نفسگیر توان بخشی شدیم.اما به لطف خدا ما تونستیم ادامه بدیم.درسته که پیشرفتش بسیار کم و کنده ، اما اینقدر شادی برامون به همراه داره که به صبر و ادامه دادن امیدوار می‌شیم.undefinedچند روز قبل همسرم خیلی اتفاقی بهش گفت: «سلام حسین» . در کمال تعجب، یه صدای بم زیبا به گوشمون خورد که گفت: «سلام»خدایا چی می‌دیدیم؟undefinedبرای اولین بار پسرم در طول زندگیش به سلام کردن ما عکس العمل نشون داده و جواب سلام مون رو داده بود.انقدر ذوق کردیم که قابل وصف نیست. حتی اولش شک کردم شاید پسر بزرگترم بوده که همسرم گفت خود حسین بوده.
خدایا شکرت
#اوتیسم#ققنوس #بهشت_مادرانه
undefined@qoqnoosb

۵:۰۵

thumnail
undefinedundefinedundefinedآغوشِ امن
دیدم پسر نوزاد دو ماهه‌ام، در حالی که بغض کرده و ناراحت است، در چشمانم نگاه کرد و گفت:«مامان چرا من رو تنها گذاشتی؟! من ناراحتم.»
به او گفتم:«نه مامان! من تو رو تنها نمی‌ذارم؛ همین جا هستم. ببین الان این آدم‌ها هم پیشت هستند.»
با بغض بیشتری گفت:«* مامان! من رو تنها نذار؛ پیشم باش*.»
قلبم به درد آمد؛ با تنگی نفسی که ناشی از بغض بود از خواب پریدم. نشستم و دستی روی شکمم کشیدم و جنین ۸ ماهه در شکمم را نوازش کردم و قربان صدقه‌اش رفتم:«عزیز دلم من تو رو هیچ وقت تنها نمی‌ذارم!»
می‌دانستم که خواب‌هایم یکی در میان تعبیر می‌شود اما این یک خواب را هرجور که می‌توانستم در مقابل یادآوری‌اش ایستادگی کردم. هربار می‌گفتم این فقط یک خواب آشفته بود. قطعا بخاطر غذای سنگین شب بوده.
یک ماه بعد از آن شب، من طبیعی زایمان کردم. ولی پسرم را به من ندادند. به علت کمبود اکسیژن چهره‌اش کاملاً بنفش شده بود و باید داخل دستگاه می‌ماند.هر روز در حد خیلی کوتاه اجازه می‌دادند بروم ببینمش. اجازه بغل کردن هم نمی‌دادند.
روز پنجم تماس گرفتند که بیا ۲۴ ساعت در بیمارستان بمان، شیرش بده، تا ان شاءالله مرخصش کنیم.
هنگامی که وارد محوطه نوزادان شدم، صدای گریه بلند یک نوزاد، توجهم را جلب کرد. با تمام وجودش گریه می‌کرد.به پرستار دم در یکی از اتاقها رسیدم و سلام کردم. نامم را پرسید و من جواب دادم. صدای نوزاد قطع شد. پرستار گفت:«وارد اتاق شو. پسرت تخت شماره ۱۰ آخر اتاقه.» وارد اتاق شدم و به مادرها سلام کردم. به تخت نوزادم رسیدم. او را درحالیکه در خواب عمیقی بود، یافتم. در همان لحظه، متوجه نگاه متعجب و سنگین مادرها به طرف خودم شدم.از من پرسیدند:«مادر این پسر خوشگل نق نقو شمایید؟! از دیروز تا حالا یک بند گریه کرده و خواب نداشته!
_و خواب از همه ما و نوزادانمان گرفته!
_چه ساکت شد یکهو!
همین که صدای سلام و حرف زدن مادرش را شنیده آرام گرفته.
قدرت خدا چه عجیب!»

همه مامانهای داخل اتاق، من و پسرم را دوره کرده بودند و می‌خواستند که من باور کنم این حجم از صدای آن تک نوزاد، پسر من بوده است. پسری که به گفته آنها خیلی شبیه به خودم بود. آن ۲۴ ساعتی که در بیمارستان بودم، تنها مادری که فرزندم فقط خوابید و خوابید، من بودم. پسرم غیر از چندبار محدود، شیر طلب نکرد. هر چند هربار، نگران از پرستارها می‌پرسیدم که چرا شیر نمی‌خورد و آنها جواب می‌دادند نگران نباش، گرسنه باشد می‌خورد.
پسرم فقط من را می‌خواست. حتی از قبل به دنیا آمدنش به من گفته بود که آغوشم را می‌خواهد.
از آن روز که مُهر کمبود اکسیژن بر پیشانی سرنوشتش خورد، تا الان که بزرگ شده است، گل پسرم فقط در خواب‌هایم با من حرف می‌زند. همچنان در کنارم آرام است و تا امروز هیچ‌گاه تنهایش نگذاشتم.
#ققنوس#بهشت_مادرانه#داستان_دلبران#سی‌پی#تشنج
undefined@qoqnoosb

۱۰:۵۰

thumnail
سلام دوستان ،صبح تون به خیر و شادیامروز اومدیم توی یه با کتاب شو ی دیگه یه کتاب خوب بهتون معرفی کنیمبا ما همراه باشینundefined#با_کتاب_شو#بهشت_مادرانه#ققنوس
undefined@qoqnoosb

۴:۵۹

در حال حاضر نمایش این پیام پشتیبانی نمی‌شود.

thumnail
داستان این کتاب درباره‌ی پسری با ظاهری متفاوت به نام جرجی است. او در کلاس چهارم درس می‌خواند و در مدرسه نیز دانش‌آموز درسخوانی است. پدر و مادر جرجی که هر دو هنرمند و نوازنده هستند همانند هر پدر و مادر دیگری فرزندشان را خیلی دوست دارند. اما جرجی با دیگران فرق دارد، او تنها ۸۰سانتیمتر قد و سری بزرگ دارد .همین ویژگی‌ها باعث شده که ظاهر او با دیگر بچه‌ها در مدرسه تفاوت داشته باشد .با وجود این اوتنها نمانده و توانسته دوستی صمیمی پیدا کند . اندی و جرجی با هم روزهای خوشی را می‌گذرانند.
اما اتفاقی می افتد که همه چیز را تغییر می دهد. مادر جرجی باردار می‌شود و خانواده‌ی آن‌ها انتظار فرزندی جدید را می‌کشند. از طرفی دیگر تنها دوست جرجی یعنی اندی نیز دوستی تازه پیدا می‌کند. زندگی جرجی به یکباره دگرگون می‌شود و او احساس خطر می‌کند. جرجی نگران است که با آمدن فرزند جدید، پدر و مادرش دیگر او را تا این اندازه دوست نداشته باشند و یا تنها دوستش اندی را از دست بدهد.
پدر و مادر او همیشه آرزو داشتند که فرزندشان هم نوازنده شود. به همین خاطر پیش از به دنیا آمدن جرجی ،شعرهایی به دیوار اتاق او نصب کرده بودند. اما جرجی نتوانسته بود آن‌ها را به آرزویشان برساند. حالا با آمدن فرزند جدید که شاید بتواند پدر و مادر را به آرزوی همیشگی‌شان برساند، باز هم آن‌ها جرجی را دوست خواهند داشت؟
#با_کتاب_شو#بهشت_مادرانه#ققنوس#کتاب_خوب#کوتاه_قامتی#ظاهر_متفاوت#توانخواهی
undefined@qoqnoosb

۷:۳۱

thumnail
هُوَ شَهْرٌ دُعِیتُمْ فِیهِ إِلَی ضِیَافَةِ اللَّهِ وَ جُعِلْتُمْ فِیهِ مِنْ أَهْلِ کَرَامَةِ اللَّهِ
این ماهی است که به میهمانی خدا دعوت شده‌اید و از زمره کسانی قرار گرفته‌اید که خداوند به آنها عنایت ویژه می‌کند و از آنها پذیرایی می‌نماید.
#اسقبال_ماه_مبارک_رمضان#رمضان#شعبان#ققنوس#بهشت_مادرانه
undefined@qoqnoosb

۱۴:۲۷

ققنوس
اگر باشد شرایط دوست همـوار دگر عزلت نشینی نیست در کار #تلنگرانه #قسمت_دوم دو دخترم را مأمور مسیریابی کردم. من هم در این مأموریت همراهشان شدم. سریع رمپ را پیدا کردیم و به پدر و پسر علامت دادیم. پله ها خیلی زیاد بود. در هر ایستگاهی بازاری ایجاد کرده بودند. پر از اجناس جذاب حتا قدیم در حد نوستالژی. در یکی از همین ایستگاهها یک فلوت ساخته شده با نی خریدیم. حرکت کردیم و رمپ کنار پله ها را بالاتر آمدیم تا رسیدیم به جایی که بنظر می‌آمد آخرین ایستگاه قبل از ایستگاه محوطه‌ی اصلی حرم باشد. من و دخترها جلوتر رفتیم ولی بنظر رمپی وجود نداشت. از دو مغازه دار پرسیدیم گفتند ندارد. خواستیم برگردیم که پدر بچه ها با اقتدار گفت:« پسر را پیاده می‌کنیم تا بیست پله را کمی راه بیاید.» من درحالیکه به حمل ویلچر توسط خودم فکر می‌کردم، مخالفت کردم. پیشنهادش هم باعث کمر دردم می‌شد چه برسد به حمل آن. هرچند موقع خرید ویلچر سعی کردیم جنس محکم و سبک بخریم تا من به هنگام تنهایی، راحت آنرا برای داخل صندوق عقب گذاشتن، بگذار بردار کنم؛ ولی بگذار بردار پای صندوق عقب ماشین کجا، بیست پله بطرف بالا حمل کردنش کجا! چهار نفره در حال مشورت بودیم که دو آقای مغازه دار نزدیکمان آمدند. بنظر با سوالی که پرسیدیم و توقفمان متوجه مشکل شده بودند. پس خواستند برای بالا بردن ویلچر با پسر نشسته بر رویش به همسر کمک کنند. من و همسر خوشحال شدیم و همراه با تشکر فراوان و تعارفات قبول کردیم. پسرمان را نشسته بر روی ویلچر به بالای پله ها بردند. در حین بالا رفتن نگاهم به چهره پسرم افتاد. چه کیفی می‌کرد از اینکه خطر راه رفتن از سرش گذشته بود. همزمان در طول مسیر دو خواهر مسیریاب می‌خندیدند و با صدای ریزی می‌گفتند:« جناب اعلی حضرت همایونی شاه سلطان تنبل خان وارد می‌شوند.» خب بنظر می‌آمد دخترها حس برادر را خوب فهمیده بودند که چه کیفی دارد روی صندلی بنشینی و سه مرد بزرگ تو را حمل کنند. من هم به کمی حسادتشان حق می‌دادم. بالاخره به بالای پله ها رسیدیم و تشکر مجدد کردیم و وارد محوطه‌ی حرم شدیم. کمی که دوروبر را نگاه کردیم، دیدیم، در فضایی همسطح و کمی دورتر، پارکینگ ماشین هست. فهمیدیم، پس می‌شود با ماشین تا پای حرم آمد. چقدر در طول پیدا نکردن رمپ در آخرین ایستگاه و حین جلوس اجلاس اعلی حضرت همایونی روی بیست پله، در دلم به سازندگان این فضا نصیحتها، سوالها، چراییهای جانسوز دلسوزانه کردم. داخل فضای اصلی زیارتگاه شدیم. شهر دود گرفته‌یمان در زیر پای زیارتگاه پیدا بود. مادر دختری، پدر پسر دختری به زیارت رفتیم. با دخترم وارد فضای داخل حرم شدیم. مثل همه‌ی حرمها آرامش معنوی و زیباییش، جان و چشم را نوازش می‌داد. بر روی فرشی بزرگ، انعکاس نورهایی بصورت اشکال هندسی، در رنگهای زرد و قرمز و سبز و آبی، جلوه‌گری می‌کرد. مولّد این نورهای خوشرنگ یک درب قدیمی چوبی با شیشه‌های رنگی بود. مدتی در آن قسمت آرام ماندم. جایی که بودم ضریح هم روبرویم پیدا بود. نماز و زیارت خواندم. برای عزیزانم دعا کردم. نور و رنگ و نماز و زیارت، ترکیب روح افزا و آرامبخشی بود که مدتی بود نیازش داشتم و الحمدالله به آن رسیدم. #ادامه_دارد.... #سه_جان #ققنوس #بهشت_مادرانه #سی_پی #صرع_مقاوم_به_درمان #ویلچر #بی‌مسئولیتی_آزادی_را_محدود_می‌کند undefined@qoqnoosb
#قسمت_سوم
#تلنگرانه
طبق قرار قبلی، دوباره در کنار هم جمع شدیم. پای زیارتگاه روی دامنه‌ی کوه عکس یادگاری گرفتیم. بعد حرکت کردیم به سمت کمی اتراق کردن و چایی نوشیدن و تنقلات خوردن.
هنگامی که وقت اتمام زیارت و تفریح رسید، آهنگ رفتن کردیم. قرار شد همسر، بروند ماشین را به پارکینگ بیاورند. ماشین داخل پارکینگ آمد. دور پارکینگ، نرده‌های سبز رنگی بود که روبرویش ماشینها در کنار هم پارک می‌کردند. ماشین ماهم پشت یکی از این ماشینها در نزدیکترین مکان به ما بود، تا ما سوار شویم. وسایل را جمع کردیم و خوشحال از راحت شدن کار بودیم. دخترهایم را بدنبال پیدا کردن مسیر ورودی ویلچر بین نرده های سبز فرستادیم. تا آنها پیدا کنند خودم زودتر پیدا کردم. ولی ورودی ویلچر قابل استفاده برایمان نبود. متاسفانه ماشین جلویش پارک شده بود و امکان رد شدن ویلچر را سلب کرده بود.نگاهی کلی و ریزبینانه انداختیم به کل مساحت پارکینگ و نرده های سبز تا نزدیکترین ورودی ویلچر بعدی را پیدا کنیم که متوجه شدیم یک ورودی دیگر در ضلع مقابلش است. از آنجا که ما دیگر قصد برگشتمان بخاطر آبگوشت روی گاز و نسوختنش، شدت گرفته بود، بی‌خیال طی کردن مسیر شدیم؛ پس پدر با اقتدار بر پشت پسر زد که بلند شو اقلا این مقدار را قدم رنجه بفرمایید تا ماشین راه بروید. پسرجان هم هرچند مخالف جدی این تصمیم بود با غرولند و کمی جیغ بنفش بلند شد و ولیچر ماند برای من.آن را کامل تا کردم و از همان قسمتِ خیلی باریک محلِ ویلچر، رد کردم و به پای ماشین رساندم.از همان لحظه که فکر کردیم چه کنیم با ورودی ویلچر مسدود شده و پسر را بلند کردیم تا به ماشین برسیم، بیشتر در ذهنم و کمی نَشتی با چاشنی غر بر زبانم، افکار و احساسات می‌چرخیدند. محبت آن سه مرد روی بیست پله، فکر اساسی سازندگان برای پارکینگ، بی توجهی به محل ورود ویلچر توسط خودرو، بی توجهی به سازندگان نرده برای نصب تابلوی محل عبور ویلچر و.... نهایتا رسیدم به داخل کیفم. یک برگه از دفترچه یادداشت کندم و با خودکار صورتی رنگم نوشتم: « سلام لطفا روبروی محل عبور ویلچر پارک نکنید و به هنگام پارک کردن به این مورد مهم توجه داشته باشید.
امروز من بالاخره توانستم یک جوری پسرم را با ویلچرش به ماشین برسانم اما شاید دیگری دچار زحمت بیشتری شده باشد.»
برگه را زیر برف پاکن ماشین مسدود کننده راه ویلچرها قرار دادم و رفتم سوار ماشینمان شدم. وارد جاده‌ی اصلی شدیم. همسر پرسیدند: «هنوز چایی داریم به من بدهید؟» گفتم:«بله هست. امروز زیارت چسبید خیلی خوش گذشتundefined»
#سه_جان
اگر باشد شرایط دوست همـوار
دگر عزلت نشینی نیست در کار

#ققنوس #بهشت_مادرانه #سی_پی #صرع_مقاوم_به_درمان #ویلچر#بی‌مسئولیتی_آزادی_را_محدود_می‌کند

undefined@qoqnoosb

۶:۴۵

thumnail
#حظ_عمیق_مادری
بسم‌الله
محمد عین تپل‌ترین سرباز یک پادگان جلویم خبردار ایستاد و سعی کرد تمرکز کند. شمرده شمرده گفت:«مامانعلیپیشه‌وَره!»پیشه‌ور؟ به خنده افتادم. توی دیالوگ کارتون‌های شبکه نهال، چه کلمات قلنبه سلمنبه‌ای می‌گذارند جدیدا. کلام محمد اکو زیاد دارد، یعنی خیلی حرف‌ها را بدون فهم معنایش تکرار می‌کند. دست‌هایش را گرفتم. «چیکار کرده داداش که میگی پیشه‌وره؟» دست‌هایش را جدی و سریع عقب کشید. دوباره توان و ذهن ناآرامش را جمع کرد. دلم برای تلاشی که توی صورتش پیدا بود، غنج رفت. «مامان علی پیشی‌یوئه!»تعجب کردم. علی چیکار کرده که بنظر محمد شبیه گربه آمده؟ چهاردست و پا راه رفته یا باز محمد را چنگ انداخته؟بلند شدم که ببینم علی کجاست و‌ چه می‌کند. که اینبار محمد دست‌هایش را مشت کرد و فریاد زد:«علی پیشیوره! بیشی‌یور!»از کشف اینکه چه می‌گوید، محکم و بی‌اختیار کف زدم. سفت بغلش کردم و نزدیک بود از خوشحالی اشکم در بیاید. محمد سیخ و بی‌حرکت روبرو را نگاه می‌کرد. هیچوقت فکر نمی‌کردم روزی از فحش بلد شدن پسرم اینقدر ذوق کنم‌.
#سمانه_بهگام#اوتیسم#ققنوس#بهشت_مادرانه
undefined@qoqnoosb

۷:۰۷

thumnail
ما را به سخت جانی خویش این گمان نبود
تک دختر بودم، با یک برادر تک پسر!با پدر و مادری معلم که اگرچه معلم مدرسه ی استثنایی بودند اما همین که هردو شاغل بودند و تحصیل کرده، برای اطرافیان حساسیت و گاهی حسادت ایجاد میکرد. از نظر بعضی ها شاید شاغل بودن زن خیلی جای حسادت داشت، مخصوصا در دهه ی هفتاد که این موضوع ارزش گذاری خاصی شده بود. اما هیچ کس و هیچ وقت نفهمید این مشغولیت از درون ما را کشته و از بیرون بقیه را.مادرم زن مهربانی بوده و هست، برای بچه هایش هیچ چیز کم نگذاشته. حتی معلم بودنش چیزی از خوبی هایش کم نکرد. اما تک و تنها بودن من و برادرم همواره خاری بود در چشممان و هنوز که هنوز است در چشم مانده....
*
از همون اول ازدواج بحث بچه دار شدن که شد به همسرم گفتم من ۶ تا بچه میخوام! ایشون هم مخالفتی نداشت.پسر اولم که به دنیا آمد، به تمام معنا یک مادر دست و پاچلفتی محسوب میشدم در نگاه خودمundefinedundefined تا حدود ۴۰ روز شیر نمی‌خورد و ما مجبور بودیم با سرنگ و قطره چکان و پستونک آرامش کنیم. شیشه شیر و شیرخشک هم گناه کبیره ای بود که من نمی‌خواستم سراغش برم!بعد از ۴۰ روز که شروع به شیر خوردن کرد و وزن گرفت سختی های بچه داری داشت تمام میشد که رفلاکسش شروع شد. انگار غم عالم روی دلم اومده بود که پسرم همش بالا میاره... انقدر موضوع رو جدی می‌دیدم که اگر پدر شوهرم بچه رو روی زمین صاف می‌خواباند شدیداً دلخور میشدم و با خودم میگفتم: من شب ها تا خود صبح نشسته میخوابم تا پسرم روی شونه باشه مبادا بالا بیاره و خفه بشه، اونوقت شما به همین راحتی میذارینش روی زمین! اون هم با این همه تاکیدی که روی سطح شیب دار شده؟!بله درست خوندین. من شاید به مدت یکسال شب ها نشسته خوابیدم تا مبادا پسرم بالا بیاره...!گذشت و گذشت تا پسرم دوساله شد. سه ماه زودتر از شیر گرفته بودمش چون بیشتر از اون توان شیردهی نداشتم و از طرفی منِ کله شق تصمیم داشتم دوباره باردار بشم. خوب یادمه اون زمان همسرم تغییر شغل داده بود و از کار کارمندی به شغل تولیدی روی آورده بود تا بار خودش رو از روی دوش نظام برداره و به ندای رهبر لبیک بگه.و همین موضوع ما رو از نظر مالی شدیداً تحت فشار قرار داده بود جوری که چند ماه بدون درآمد بودیم و نه تنها درآمدی نبود، قسط وام بانک ها هم فشار مضاعف داشت. این قضیه باعث شد همسرم برای فرزنددار شدن دوباره تردید کنه، در نتیجه آب پاکی رو روی دستم ریخت که فعلا فکرشو نکن...
اما از آنجا که بنای حکمت خداوند بر رشد دادن ما بنده هاشه، پسرم دو سال و یک ماهه که شد آزمایش بارداری ام مثبت شد!مثبت شدن بارداری به خودی خود عجیب و ناباورانه بود تا اینکه باخبر شدیم بچه ی جدید در واقع دوتاست و ما قراره دوقلودار بشیم!شوک شیرینی بود. و البته برای ما حاوی نشانه بود. نشان از این داشت که در امر خدا جای تردید نیست... که اگر تردید کنی با قدرت نمایی خداوندی روبرو میشیundefinedخلاصه دوران بارداری سخت دوقلویی و ویار و ناتوانی روی ناتوانی شروع شده بود. اولین بار در بارداری دومم معنای واقعی ناتوانی زمان پیری رو درک کردم و بی اغراق ترسیدم! روزهای سخت بارداری و بی پولی درحال گذر بود تا اینکه من به اواسط ماه هفتم رسیدم. خونه ی مامانم بودم که به صورت ناگهانی افت فشار شدید پیدا کردم و برای لحظاتی بی حال افتادم و هیچی نفهمیدم...دوبار این اتفاق تکرار شد. بنظر میومد بخاطر کم خوراکی و بی اشتهایی من باشه که افت فشار پیش اومده. سعی کردم بعد از اون بیشتر غذا بخورم ولی زیاد طول نکشید که به علت اختلاف وزن ۵۰۰ گرمی بچه ها راهی بیمارستان شدم تا بستری بشم و تحت نظر باشم. بعد از یک هفته بستری بودن، یک روز که بنظر مثل بقیه روزها میومد، بعد از اینکه ناهارم رو خورده بودم پرستاری سراسیمه وارد اتاق شد و گفت جمع و جور کن باید بریم اتاق عمل!گفتم چی؟ برای چی ؟ چی شده؟گفت نوار قلب یکی از بچه ها افت داشته باید اورژانسی سزارین بشی! و خیلی عجیب بود که چرا تو این دو ساعتی که از ان اس تی میگذشت متوجه افت ضربان نشده بودن...؟!و اینگونه شد که بچه ها توی هفته ۳۲ به دنیا اومدن...
ادامه دارد...
#داستان_دلبران#قسمت_اول#ققنوس#بهشت_مادرانه#نارس#دوقلو#سی_پی

undefined@qoqnoosb

۱۴:۲۰

thumnail
بدون مرز
خیلی وقت ها در زندگی آدم‌ها اتفاقاتی می افتد که همه چیز را تغییر می دهد . حوادثی که می‌توانند همه چیز را نابودکنند و امید را در انسان از بین ببرند. درست مثل اتفاقی که برای جرمایا افتاد و شرایط زندگی او را کاملا عوض کرد...
کتاب بدون مرز ،داستان زندگی پسر نوجوانی را روایت می‌کند که فرزندخوانده مردی به نام والت است. والت،‌ مدت‌ها پیش،‌ زمانی که جرمایا بسیار کوچک بود،‌ به طور کاملا اتفاقی او را داخل سبدی مربوط به یک شرکت کامپیوتری پیدا کرد. پس از آن که پدر و مادر حقیقی جرمایا پیدا نشدند،‌ والت تصمیم گرفت که سرپرستی او را به عهده بگیرد.__جرمایا عاشق بیسبال است و حالا او و پدرخوانده‌اش به شهر دیگری سفر کرده‌اند که به خاطر وجود تیم بیسبالش شهرت دارد. اما دو اتفاق مهم،مسیر زندگی او را تغییر می‌دهد. دکتر، جرمایا را به دلیل عمل قلبی که داشته است از بازی بیسبال منع می‌کند و از طرفی تیم بیسبال شهر گرفتار یک رسوایی می‌شود و رو به نابودی می‌رود! در این شرایط جرمایا باید دست به انتخاب بزند. او می‌تواند گوشه‌گیری را انتخاب کند و همیشه در حسرت بازی مورد علاقه‌اش باقی بماند. اما به همین راحتی‌ها تسلیم نمی‌شود و تصمیم می‌گیرد رویای خودش را به شکل دیگری دنبال کند!

به نظر شما انتخاب جرمایا در این شرایط چه چیزی است و این بحران را چگونه پشت سر می‌گذارد؟


#با_کتاب_شو#بهشت_مادرانه#ققنوس#کتاب_خوب#عمل_قلب#ظاهر_متفاوت#توانخواهی
undefined@qoqnoosb

۶:۴۷

thumnail
یک هفته بود که پسرم از دندون درد آرام و قرار نداشت و شب و روزش یکی شده بود.رفتیم درمانگاه نزدیک خونه برای معاینه دندونهاش. فرستادن طبقه پایین برای گرفتن عکس دندان.امید اوتیسمه و اصلا درکی از نوبت و انتظار ندارهبرای همین طبق روال عادی خودش بعد از کمی معطلی شروع کرد به پرت کردن کفشهاش و پا برهنه دویدن روی کف آلوده ی کلینیک،فریاد زدن و انداختن خودش روی زمین. مجبور شدم برای اینکه کفشهاشو توی پاش نگه داره و خودش رو روی زمین آلوده نندازه تقریبا دو ساعت چهار پنج طبقه رو از پله بالا و پایین بریم ،زانوهام دیگه کشش نداشتند اما پسر بیش فعالم ،انگار درکی از خستگی نداشت.برای کسی که عکس دندان میگرفت ،وضعیت امید رو توضیح دادم و خواهش کردم کار ما رو کمی زودتر انجام بده چون این بار پسرم برای این که یک جا نشینیش رو جبران کنه شروع کرده بود به انداختن اب دهانش به اطراف و ادمها. موقعیت واقعا عذاب اوری برام بود . دایم در حال عذرخواهی و سعی بیهوده برای کنترل پسر اوتیسم و بیش فعالم. متصدی گرفتن عکس، لطف کرد و نوبت ما رو جلو انداخت. خانمی که اونجا بود شماره من رو پرسید و من هم گفتم و شد اونچه نباید میشد.شروع کرد به اعتراض و دعوا که این خانم قبل از من بوده،در حالیکه وضعیت غیر طبیعی و خارج از کنترل پسرم رو میدید. من متوجه بودم که دیگران هم در صف، اذیت میشن و دوست ندارن کسی زودتر از نوبتش داخل بره،ولی من مستاصل و ناچار بودم... .عکس که گرفته نشد چون گفتند تکان میخوره و نمی تونیم عکس بگیریم.دوباره رفتم طبقه بالا،از دکتر خواهش کردم دندون بچه رو نگاهی بکنه. گفتند بدون عکس کاری انجام نمیشه و میتونید برید به مرکز فیاض بخش که دولتی و مخصوص اینطور کودکان هست...پرس و جو کردم و دیدم گواهی تایید اوتیسم ،لازمه.گواهی رو گرفتیم و پسرم رو بردم.مدتی معطل شدیم و در این مدت طبق معمول دست امید رو گرفتم و مدام در حال راه رفتن توی خیابان بودیم، بالاخره دکتر امد .چقدر خوشحال شدم، اما وقتی دندان بچه را معاینه کرد،گفت باید بیهوش بشه.با اضطراب رفتم از منشی وقت بگیرم که گفتند چند ماه دیگه نوبت تون میشه.
بچه ای که چند شبه از دندون درد نخوابیده،پرخاشگریش چندین برابر شده،مدتها از درد دندون ناله میکنه،من چطور چند ماه نگهش دارم؟؟؟؟؟دوباره رفتم همون کلینیک نزدیک خونه. دوباره صف و نوبت و همون برنامه های من و پسرم.قبل از اینکه نوبت مون بشه دکتر رو دیدم و خواهش کردم دندون بچه رو بکشه ،دکتر ظاهرا قبول کرد و گفت حالا دندون‌ رو ببینم.دوباره پله نوردی من و پسر شروع شد،این بین دوبار توی طبقات گم شد،سرعتش خیلی بالا بود و همون چند ثانیه ای که دستش رو رها میکردم جلو میزد و تا بهش برسم گمش کردماضطراب همه وجودم رو گرفته بود،به نگهبانی گفتم که اگر دیدنش ،نذارن خارج بشه.تمام طبقات رو سعی صفا و مروه کردم اما پیدا نشد که نشد. داشتم میرفتم اتاق مسئول کلینیک که مشخصات پسر رو بدم که یه نفر از توی راه پله داد زد،*پیدا شد...*
هم من کلافه شده بودم و هم امید ،دیگه خودش رو روی زمین انداخت و شروع کرد به جیغ زدن و پروندن پاهاش به اطراف. سر و صدا شد.دکتر اومد بیرون ،تا چشمش به ما افتاد و برای دندون بچه دوباره بهش گفتم ،گفت من دندون اینو نمی کشم...انگار تمام سطلهای اب یخ دنیا رو یکجا روی سرم ریختن. فقط گفتم شما که نمیخواستین معاینه ش کنین چرا اینقدر منو معطل کردینجواب دکتر رو نشنیدم،قلبم یه ترک بزرگ دیگه برداشت ،پسری درحال جیغ زدن و غلت زدن روی زمین و مردمی که دورمون جمع شده بودن،ترک قلبم تا چشمهام رسید و شکست.دیگه نتونستم جلوی سرازیر شدن اشکهامو بگیرم .به سختی پسرو از روی زمین بلند کردم، وعده بیرون رفتن دادم و با جسم و جانی رنجور،درمانگاه رو ترک کردم...
#تلنگرانه#دندانپزشکی #اوتیسم#بهشت_مادرانه#ققنوس

undefined@qoqnoosb

۱۱:۵۱

thumnail
#حظ_عمیق_مادری
همیشه آرزو داشتم مدرسه رفتن فرزندم رو ببینم. عاشق خرید اول مهر و لوازم تحریر هستم. هر سال همسرم با چه ذوقی از نمایشگاه های ایران نوشت، کلی مدادرنگی و دفتر و لوازم التحریر می خرید.اما کسی نبود که استفاده کنه یا در کسری از ثانیه توسط دخترم خراب می‌شد .دخترم مدرسه بهزیستی میره. زمانی،هر روز صبح یک جوری برای رفتن مقاومت می‌کرد و و خودش رو روی زمین می‌انداخت که فقط مادرایی مثل من متوجه میشن که من چی میگم. هیچ کس دیگه حتی نمیتونه تصور کنه اون وضعیت مقاومتیش رو.
بقول یکی از دوستان میگفت: همچین تو خیابون جیغ میزنن و گریه میکنن و مشت و لگد میزنن و کف خیابون می‌خوابن، انگار ما دزدیدیمشون.دختر ما حتی کوچه مدرسه رو میدید، گریه می‌کرد. واقعا مستاصل شده بودم. شرایط طاقت فرسا شده بود. حاضر شده بودم دیگه نبرمش؛ علی رغم اینکه می‌دونستم خیلی نیازه که حتما در محیط مدرسه مخصوص خودش چند ساعتی رو سپری کنه.
نذر حضرت ام الابنین کردم به تمام ائمه متوسل شدم... undefinedدر حال حاضر مدرسه اش عوض شده و بعد از حدود دو سه سال،گوش شیطون کر، صبح ها راحت کلاس میره و مربیش رو دوست داره.
حتی عاشق کیف گذاشتن شدهundefinedگاهی تو خونه هم کیفش رو میذاره روی دوشش. دخترم چون نمیتونه حرف بزنه و کلام نداره، متاسفانه ما نمیدونیم تو مدرسه چی میگذره.
فقط میدونم با صبوری و مقاومت و عنایت حضرت ام الابنین این مرحله ظاهرا داره حل میشهundefined
و من خوشحال ترینمundefined
#سندرم_آنجلمن #تشنج#بدون_کلام#اختلال_خواب#ققنوس#بهشت_مادرانه
undefined@qoqnoosb

۶:۵۲

thumnail
هماهنگ
بسم‌الله
دست چپم را چندبار پایین و بالا کردم. همسرم حمد خواند و ماساژش داد. نشستم و خوابیدم، اما دردش نمی‌افتاد. جایی که چند ساعت پیش پشت قفسه سینه‌ام درد می‌کرد، حالا می‌سوخت.
چند ساعت پیش یعنی همان‌موقع که داشتم برای دوستم از لزوم «مراقبت دسته‌جمعی» در مواجهه با اتیسم سخنرانی می‌کردم. چیزیکه در روایت آخر کتاب «ما ایوب نبودیم» خواندم و آنقدر حق بود که قلبم را شکست. جناب همسر بعداز ظهر زیپ کاپشنش را بالا داد و گفت «می‌رم میدون امام حسین، زود میام. هرچی خرید داری اسمس کن.» اما دو ساعت بعد زنگ زد که در ترافیک مولوی گیر کرده و تا شب نمی‌رسد. مثل اینکه بگوید عید می‌برمت شمال پیش خاله‌ات، ولی در آخر یک سفر اصفهان با خانواده‌اش از آب در بیاید. مثل اینکه برای پسرت هزارها آرزو داشته باشی و دو سالگی تشخیص اتیسم بگیرد. ساعت ۸ شد و همسر نیامد.
«مثل چرخ‌دنده‌های یک ساعت کوچک مچی؛ دقیق و منطبق و منظم» این مثال را برای دوستم زدم و گفتم «اگه با همسرم و اطرافیان نزدیک، در تعامل با محمد به چنین نظامی برسیم، بهت زنگ می‌زنمو میگم اتیسمو شکست دادیم!»
اتاق خواب تاریک بود اما ترس و تردید را در نگاه همسر می‌دیدم. بالاخره احتمال گرفتگی عضلات و خواب رفتن دست و انقباض عصبی را دور ریخت و گفت:«نکنه از قلبته؟» خنده‌ام گرفت! از اینکه کتاب «لنگرگاهی در شن روان» را می‌خوانم و یاد مرگ عمویم می‌افتم، از فکر مردن بابا مضطرب می‌شوم، ختم همسرم را تصور میکنم و اشک توی چشمم جمع می‌شود. بدبخت! چرا به مرگ خودت فکر نکردی! چه کسی ضمانت کرده که تا فردا زنده‌ای؟ چه کسی گفته روزه‌دار سی‌ام شعبان، روز بعد هم هست تا هلال را رویت کند و روزه بگیرد؟ شاید ماه رمضان پارسال، آخرین ماه رمضان عمرت بود. همان که مومنین، عیدفطرها آمین «قرار نده»‌اش را بلندتر از مابقی دعاها می‌گویند.رو کردم به همسرم «یا زنگ بزن کاردرمانی محمد رو تعطیل کن یا خودت ببرش.» این را گفتم و سعی کردم معلوم نباشد از طولانی شدن دردی که به سکته شبیه است، نگرانم. «می‌مونم می‌برمت دکتر» بعد از محمد هم من حمله پانیک را تجربه کردم هم همسر؛ و احتمالا خیلی از پدر و مادرهایی مثل ما. آغازش دلیل موجه و عینی ندارد. تجربه‌ی من از پانیک شبیه آن بود که قلبم مثل عقربه‌ی قرمز ثانیه‌شماری که درجا می‌زند، در تپیدن تعلل کند. برای همسرم مثل آنکه عقربه، دیوانه‌وار و بی‌توقف بچرخد و ضربان را بیاورد روی صد و هشتاد
صبح کارها را در رفت و برگشت بی‌نظیری تقسیم کردیم. همسر، بُشریٰ را مدرسه برد، من علی را بردم دستشویی. محمد دارویش را روی من ریخت، چایی‌اش را روی همسر. من لباس‌های محمد را کنار در می‌چیدم، وقتی او پوشکش می‌کرد. تا قبل از خروج کامل و‌ موفق، یکبار من محمد را بوسه باران کردم تا رضایت دهد جوراب‌ها را بپوشد، یکبار همسر به زبانش گرفت تا کلاهش را در نیاورد. لقمه‌های صبحانه محمد را دستش دادم و گفتم برود سوار ماشین بابا شود‌. رفتم تا چایی علی را شیرین کنم. توی دلم آرزو کردم کاش همه صبح‌ها همینقدر پا به پای هم بودیم؛ درست مثل تیک‌تاک ساعت.
با خودم گفتم وقتی از کاردرمانی برگشت به او می‌گویم «بیا با هم هماهنگ باشیم جناب همسر! مرگ با کسی هماهنگ نمی‌کند!»

#سمانه_بهگام#اوتیسم#هماهنگ#ققنوس#بهشت_مادرانه
undefined@qoqnoosb

۸:۱۹

thumnail
ما را به سخت جانی خویش این گمان نبود#قسمت_دوم
قسمت قبل
بچه ها در هفته ۳۲ به دنیا آمدند و بلافاصله به ان آی سیو منتقل شدند. من مانده بودم با شکمی خالی از دو ضربان تپنده که جایی دورتر از من، در دستگاه، برای ادامه ی زندگی تلاش می‌کردند.قبل از عمل، گفته بودن که یکی از بچه ها خواهد مرد! به همین سادگی و بی رحمی... انگار جوجه ای بوده که قرار است دیگر نباشد... هرچند من برای جوجه های مرده هم سوگوار میشدم.
چند روز اول خیلی سخت گذشت، همین که بعد از هفت ماه چشم انتظاری با دست خالی برگردی خونه خیلی غم انگیز بود، خیلی خوب یادمه اون زمان چقدر حال مادران شهدا رو بیشتر از همیشه درک میکردم و میگفتم من فقط مدتی بچه هامو توی دلم حس کردم،نه دیدمشون نه باهاشون زندگی کردم. تصور نبودن و مرگشون برام انقدر سنگینه. امان از دل مادران شهدا که عمری با فرزندشون زندگی کردن، و در نهایت بهترین فرزندشون رو تقدیم خدا کردن🥺undefinedتقریبا یک هفته که گذشت از بیمارستان تماس گرفتن که بیا برای شیردهی به قل دوم. اما قل اول همچنان بدحال و به دستگاه وصل بود...روزهای عجیبی بود. خودم رو مادر صبوری می‌دیدم که به بقیه ی مادرهای مقیم ان آی سیو دلداری میدم.اسم بچه ها رو از قبل تولد انتخاب کرده بودیم. علی اکبر و علیمن همیشه عاشق نام علی اکبر بودم به علت ارادتی که به صاحب این نام داشتم. و قبل از بارداری توسل کرده بودیم به امیر مومنان برای فرزنددار شدن، این شد که وقتی دوقلو شدن تصمیم گرفتیم اسم دیگری رو علی بذاریم.علی قل بدحال بود و زیاد امیدی به موندنش نداشتن. من اما بی خبر از ناامیدی کادر درمان، همچنان با امید روزها رو میگذروندم و هرروز گرد تربت امام حسین داخل شیرشون می ریختم به نیت شفا. انقدر به این امیدواری ادامه دادم تا بالاخره بعد از ۱۶ روز علی رو از دستگاه تنفس جدا کردن و حالا پسرم می‌تونست به تنهایی نفس بکشه
به لطف خدا مرحله اول رو پشت سر گذاشته بودیم. حالا باید مرحله ی نگهداری از دو نوزاد نارس رو طی میکردیم که همزمان شد با شیوع کرونا... و این ویروس شوم باعث شده بود دست تنهاتر از حالت عادی باشیم.الحمدلله مامان و بابام مثل همیشه حامی ما بودن و توی نگهداری بچه ها همراهی میکردن.روزها از پی هم و به کندی میگذشت... کرونا، دو نوزاد از نوع نارس، مراقبت ها و چکاب های مداوم نوزادان نارس، پسر اولم که هنوز سه سال تمام نداشت و خودش مراقبت میخواست، آپارتمان کوچیک یک خواب، بی پولی، نخوابیدن ها و خلاصه مسائل ریز و درشت دیگه جوری همزمان شده بود که رمقی برامون نذاشته بود. اما انگاری هنوز به مو نرسیده بود...به همین منوال ۶ ماه گذشت تا اینکه در رفتار پزشک بچه ها پیگیری های مشکوک دیدم و همین باعث شد همه ی آنچه از سوال و جواب ها و شواهد متوجه شده بودم رو با جستجو در گوگل تکمیل کنم و بفهمم که امتحان سنگین تری در راهه..!
هیچوقت باورم نمیشد که من، همون دختر بچه ای که پدر و مادرش خیلی با دقت و حساسیت بزرگش کرده بودن تا گربه شاخش نزنه، حالا در سن ۲۸ سالگی به وسیله ی فرزندم علی، که علائم هیدروسفالی و سی پی رو داشت به چالش کشیده بشم!بله! روزهای نفس گیر و متفاوتی رو گذروندیم.کارمون شده بود از این دکتر به اون دکتر مراجعه کردن برای شنیدن جمله ای که بهمون بگه: نگران نباشید. هیچی نیست. یکسری علائم موقته که با بزرگتر شدن بچه بهبود پیدا می‌کنه... . اما اینجوری نشد. و نقطه اشتراک همه تشخیص ها به سی پی ختم میشد...
*ادامه دارد*undefined

۱۲:۴۳

امروز پنج سال از تولد دوقلوها میگذره.من و همسرم روزهای سخت و سنگینی رو پشت سر گذاشتیم. روزهایی که اگرچه به مو رسید اما پاره نشد🥹الحمدلله هردومون خیلی زود به پذیرش این رسیدیم که فرزندمون مشکلاتی داره و باید برای درمانش تلاش کرد.روزهایی رو گذروندیم که گاهی بی پولی جوری گلوی ما رو فشار میداد که مجبور میشدیم مدتی از خیر کاردرمانی علی بگذریم و در این بین سرزنش کاردرمان گران رو به جون بخریم که چرا به بچه مون اهمیت ندادیم و درمان رو متوقف کردیم.هرچند روزهایی بود که وضع مالی خوبی داشتیم و جالبه که در اون مواقع، کاردرمانی که بتونه با علی کار کنه و جیغ هاشو تحمل کنه پیدا نمیشد و در حد یکی دو جلسه در هفته باهاش کار می کردن... اینجوری بود که بازی دنیا ما رو واردار میکرد بخش زیادی از کاردرمانی رو خودمون توی خونه عهده دار بشیم.
الحمدلله کم کم گردن گرفت، نشست، چهار دست و پا رفت و دنیا رو دید! و همه اینهایی که برای بچه های عادی زیر یکسال و حتی زودتر محقق میشه، برای بچه های سی پی سالها طول می‌کشه...🥲با هر پله ای که علی پیشرفت کرد، ما هم رشد کردیم و بالا رفتیم، گویا این ما بودیم که به اون موفقیت دست پیدا می کردیم. حالا علی پنج ساله من، درحالی که کفش مخصوص به پا می‌کنه و به سختی راه می‌ره و گاهی واکر به دست میگیره، عاشق فوتباله و سعی می‌کنه تو بازی فوتبال با برادرهاش شرکت داشته باشه و راه نرفتن مانعی برای علاقه ش نباشه.با برادر کوچولوی یک ساله ش گاهی بازی می‌کنه و مراقبشه و گاهی مثل همه ی برادرهای دیگه، ترجیح میده کاش داداش نداشت و خودش نورچشمی باقی می موندundefinedundefined
ما هم همچنان با فراز و نشیب های زندگی پنجه در پنجه انداختیم و مبارزه میکنیم. الحمدلله که امید جزوی از ماست و برای این نعمت و همه‌ی نعمت های خداوند شاکریم...
#ققنوس#داستان_دلبران#بهشت_مادرانه#سی_پی#دوقلو#نارس
undefined@qoqnoosb

۱۲:۴۴