فانا: مدیرعامل کانون هموفیلی: روند طولانی چانهزنی باعث شده داروی فاکتور ۱۳ به دست بیماران نرسد؛ چرا سازمان غذا و دارو ساکت است؟www.daroovasalamat.ir/news/65023@phanair
کار گاه آموزشی معنا سازی دکتر سید بابک رضوی در رویداد داستان مشارکت هم اکنون 
روابط عمومی شبکه کمک ۱۸ مرداد ۱۴۰۵
روابط عمومی شبکه کمک ۱۸ مرداد ۱۴۰۵
همایش «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایتها» برگزار شد / هماندیشی فعالان مردمنهاد دربارۀ چالشهای پیش روهمایش «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایتها» با هدف بررسی راهکارهای بقا و معناسازی سازمانهای جامعه مدنی در شرایط بحران، روز یکشنبه ۱۸ مردادماه با حضور جمعی از فعالان سازمانهای مردمنهاد، فعالان بخش خصوصی و مسئولان دولتی در کانون انصار برگزار شد. ️حاضران در این رویداد، در قالب کارگاههای تخصصی و میزگردهای هماندیشی به آسیبشناسی چالشهای حقوقی، آموزشی و بهداشتی مؤسسات خیریه در زمان بحران پرداختند و بر ضرورت بازسازی اعتماد متقابل، تغییر رویکرد دولت نسبت به نهادهای مدنی و شکلگیری همافزایی پایدار میان بخش خصوصی و تشکلهای مردمنهاد تاکید کردند.این گزارش را اینجا بخوانید
https://kheiriran.ir/0001cM@kheiriran
حضور معاون رئیسجمهور در امور زنان و خانواده در جمع تشکلهای اجتماعی/ روایت ایدهها و تجربههای نوآورانه https://share.google/ij36s2OyQlqJQmY5U
باز نشر:
@KomakNetwork
باز نشر:
@KomakNetwork
۲
رویداد «داستان مشارکت؛ دیدارها و روایتها» برگزار شد؛ در رویداد شبکه کمک چه گذشت؟در روز یکشنبه ۱۸ مرداد، ۱۷۵ نفر از سمنهای کشور و حامیان بخش خصوصی در کانون انصار دور هم جمع شدند تا درباره یک پرسش ساده حرف بزنند:چرا ارتباط سمنها و حامیان آنطور که باید شکل نمیگیرد؟این رویداد به مناسبت روز تشکلها و مشارکتهای اجتماعی توسط شبکه کمک برگزار شد و میتوانید گزارش آن را در وبسایت افرا بخوانید. آنچه در گزارش میخوانید:
مروری بر بخشهای مختلف رویداد با حضور سازمانهای مردمنهاد و حامیان بخش خصوصی روایت کارگاه «بازاندیشی در ماموریت؛ کاربرد مفهوم معناسازی برای سازمانهای نیکوکاری و مردمنهاد» گفتوگوهای سمنها درباره چالشهای حوزههای سلامت، آموزش و مسائل حقوقی در بحران نشست هماندیشی سمنها و بخش خصوصی درباره فرصتهای همکاری، نقش حامیان و اهمیت اعتماد با مروری بر سخنان حضار معرفی موسسه تازهتاسیس برنا؛ سازمانی جدید برای حمایت از توسعه سازمانهای مردمنهاد و هدایت منابع به سمت اثربخشیمطالعه گزارش:https://afraway.org/news/komak-network-event-report/🟢 افرا؛ توسعه زیرساخت نیکوکاری@komak_network
۱
️بیستوهشتم صفر، برای مسلمانان یادآور یکی از جانسوزترین روزهای تاریخ اسلام است؛ روزی که با رحلت پیامبر اکرم (ص) پیامبر صلح و مهربانی مسلمانان به سوگ نشستند و سالها بعد، شهادت امام حسن مجتبی (ع) نیز در این روز بر این اندوه مسلمانان افزود.https://t.me/iranianhemophilia
نوو نوردیسک، و حس قدرتمند مسئولیت اجتماعی/شاهد از غیب رسید
🟧فنسالاران/همین ساعتی پیش از زمین گذاشتن مسئولیت اجتماعی در برخی شرکتهای دارویی ایرانی نوشتیم!
حالا شاهد از غیب رسیدهاست؛ عملکرد مسئولانه (یعنی همان CSR) مدیران شرکت نوو نوردیسک با کاهش قیمت فاکتور ۱۳، همان اتفاقی را رقم زد که بیماران ماهها منتظرش بودند.
اطلاعیه نوو نوردیسک پارس را بخوانیم:تأمین داروی فاکتور ۱۳ را به درخواست سازمان غذاوداروی ایران آغاز کردیم.«نوو» پیش از این، تأمینکننده فاکتور ۱۳ در ایران نبوده و ورود ما به این حوزه در پاسخ به نیاز اعلامشده از سوی سازمان غذاودارو، و برای تسهیل دسترسی بیماران، با کمترین قیمت جهانی این دارو تحقق پذیرفته است و...
https://t.me/iranianhemophilia/18898
بله. این اتفاق را به فال نیک باید گرفت. زیرا بیماران در ایران ماهها بود که با کمبودها دستوپنجه نرم میکردند و از دسترسی به فاکتور ۱۳ محروم بودند.آقای دارو!دنیای دارو، فقط به «سود» شما ختم نمیشود، شما باید قبل از سود، «منفعت» شرکتی را هم در نظر بگیرید، که احتمالا به بهرهوریتان بیش از پیش بیانجامد.
🟧 @fansalaran
🟧فنسالاران/همین ساعتی پیش از زمین گذاشتن مسئولیت اجتماعی در برخی شرکتهای دارویی ایرانی نوشتیم!
حالا شاهد از غیب رسیدهاست؛ عملکرد مسئولانه (یعنی همان CSR) مدیران شرکت نوو نوردیسک با کاهش قیمت فاکتور ۱۳، همان اتفاقی را رقم زد که بیماران ماهها منتظرش بودند.
اطلاعیه نوو نوردیسک پارس را بخوانیم:تأمین داروی فاکتور ۱۳ را به درخواست سازمان غذاوداروی ایران آغاز کردیم.«نوو» پیش از این، تأمینکننده فاکتور ۱۳ در ایران نبوده و ورود ما به این حوزه در پاسخ به نیاز اعلامشده از سوی سازمان غذاودارو، و برای تسهیل دسترسی بیماران، با کمترین قیمت جهانی این دارو تحقق پذیرفته است و...
https://t.me/iranianhemophilia/18898
بله. این اتفاق را به فال نیک باید گرفت. زیرا بیماران در ایران ماهها بود که با کمبودها دستوپنجه نرم میکردند و از دسترسی به فاکتور ۱۳ محروم بودند.آقای دارو!دنیای دارو، فقط به «سود» شما ختم نمیشود، شما باید قبل از سود، «منفعت» شرکتی را هم در نظر بگیرید، که احتمالا به بهرهوریتان بیش از پیش بیانجامد.🟧 @fansalaran
شرکت کانون هموفیلی ایران در رویداد "داستان مشارکت اجتماعی"
روز یکشنبه ۱۸ مرداد ماه، رویداد «داستان مشارکت» با هدف تقویت تعامل میان بخشهای دولتی، خصوصی و سازمانهای مردمنهاد در «کانون انصار» توسط شبکه کمک برگزار شد.سابقه همکاری این کانون با شبکه کمک از دوران همه گیری کرونا آغاز شده است. این نشست فرصتی بود تا کنشگران اجتماعی، تجربیات خود را در زمینه همافزایی و مسئولیتهای اجتماعی به اشتراک بگذارند. سرکار خانم معصومه صادقزاده بروجنی (مدیرعامل کانون)، در این رویداد حضور یافت تا ضمن تبیین چالشهای موجود، بسترهای لازم را برای پیشبرد اهداف حمایتی بیماران فراهم آورد.
یکی از اهداف کلیدی کانون در این رویداد، معرفی پروژه «بازسازی و تجهیز خوابگاه بیماران هموفیلی» بود. با توجه به تردد بیماران از سراسر کشور به تهران برای دریافت خدمات درمانی، نیاز به فضایی استاندارد و رفاهی اهمیت ویژهای دارد. در غرفه کانون، جزئیات این پروژه برای بازدیدکنندگان، بهویژه نمایندگان بخش خصوصی تشریح شد تا با جلب مشارکتهای مسئولیت اجتماعی (CSR)، روند بهسازی و تجهیز این اقامتگاه با سرعت و کیفیت بیشتری پیگیری شود.
معاون زنان و خانواده رئیس جمهور سرکار خانم بهروز آذر در حاشیه این رویداد از استند های سازمان های مردم نهاد که به پروژه های نیازمند مشارکت بخش خصوصی اختصاص داشت از جمله استند کانون هموفیلی ایران بازدید نمودند. سرکار خانم صادقزاده بروجنی مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در دیدار با معاون رییس جمهور در امو ر زنان و خانواده ضمن قدردانی از پیگیری این معاونت در رابطه با تسریع در واردات فاکتور ۱۳ اخرین وضعیت کمبود های دارویی بیماران هموفیلی که فشار مضاعفی روی زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده دارد از ایشان در خواست نمودند در رابطه با دیگر کمبود ها نیز پیگیری بفرمایند.مدیر عامل کانون همچنین توضیحات کاملی در رابطه با پروژه بازسازی خوابگاه بیماران هموفیلی را به ایشان ارایه نمودند.حضور کانون هموفیلی ایران در این رویداد با هدف پیگیری حقوقی و اجرایی مطالبات بیماران صورت گرفت. تلاش کانون بر این است که با بهرهگیری از فرصتهای تعاملی با نهادهای تصمیمگیر و بخش خصوصی، گامهای موثری در جهت رفع چالشهای زیرساختی (خوابگاه) و همچنین انعکاس کمبود های دارویی بردارد.
روابط عمومی کانون هموفیلی ایران
@komak_network
روز یکشنبه ۱۸ مرداد ماه، رویداد «داستان مشارکت» با هدف تقویت تعامل میان بخشهای دولتی، خصوصی و سازمانهای مردمنهاد در «کانون انصار» توسط شبکه کمک برگزار شد.سابقه همکاری این کانون با شبکه کمک از دوران همه گیری کرونا آغاز شده است. این نشست فرصتی بود تا کنشگران اجتماعی، تجربیات خود را در زمینه همافزایی و مسئولیتهای اجتماعی به اشتراک بگذارند. سرکار خانم معصومه صادقزاده بروجنی (مدیرعامل کانون)، در این رویداد حضور یافت تا ضمن تبیین چالشهای موجود، بسترهای لازم را برای پیشبرد اهداف حمایتی بیماران فراهم آورد.
یکی از اهداف کلیدی کانون در این رویداد، معرفی پروژه «بازسازی و تجهیز خوابگاه بیماران هموفیلی» بود. با توجه به تردد بیماران از سراسر کشور به تهران برای دریافت خدمات درمانی، نیاز به فضایی استاندارد و رفاهی اهمیت ویژهای دارد. در غرفه کانون، جزئیات این پروژه برای بازدیدکنندگان، بهویژه نمایندگان بخش خصوصی تشریح شد تا با جلب مشارکتهای مسئولیت اجتماعی (CSR)، روند بهسازی و تجهیز این اقامتگاه با سرعت و کیفیت بیشتری پیگیری شود.
معاون زنان و خانواده رئیس جمهور سرکار خانم بهروز آذر در حاشیه این رویداد از استند های سازمان های مردم نهاد که به پروژه های نیازمند مشارکت بخش خصوصی اختصاص داشت از جمله استند کانون هموفیلی ایران بازدید نمودند. سرکار خانم صادقزاده بروجنی مدیر عامل کانون هموفیلی ایران در دیدار با معاون رییس جمهور در امو ر زنان و خانواده ضمن قدردانی از پیگیری این معاونت در رابطه با تسریع در واردات فاکتور ۱۳ اخرین وضعیت کمبود های دارویی بیماران هموفیلی که فشار مضاعفی روی زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده دارد از ایشان در خواست نمودند در رابطه با دیگر کمبود ها نیز پیگیری بفرمایند.مدیر عامل کانون همچنین توضیحات کاملی در رابطه با پروژه بازسازی خوابگاه بیماران هموفیلی را به ایشان ارایه نمودند.حضور کانون هموفیلی ایران در این رویداد با هدف پیگیری حقوقی و اجرایی مطالبات بیماران صورت گرفت. تلاش کانون بر این است که با بهرهگیری از فرصتهای تعاملی با نهادهای تصمیمگیر و بخش خصوصی، گامهای موثری در جهت رفع چالشهای زیرساختی (خوابگاه) و همچنین انعکاس کمبود های دارویی بردارد.
روابط عمومی کانون هموفیلی ایران
@komak_network